Ce que les patients changent à la santé !

Voit-on des changements radicaux dans la santé, le bien-être ? Les soins sont des systèmes souvent mal aimés et coûteux. Y-a-t’il des changements dans la façon dont on apporte les soins aux gens ? Y-a-t-il, plus encore, un changement dans la façon dont les patients gèrent leur santé ? 

Un des phénomènes les plus importants pour les patients et les médecins ces dernières années repose sur la naissance des réseaux de patients dont PatientsLikeMe est le symbôle. PatientsLikeMe a transformé la relation entre malades et la relation entre malades et médecins. 

Pour Paul Wicks, directeur de la R&D de PatientsLikeMe, la science-fiction n’avait pas prévu le web. Nul n’avait vu arriver Google, Facebook, Wikipédia… c’est-à-dire le fait que la composante individuelle des êtres humains joue un rôle majeur dans les changements actuels. Il y a quelques années nul n’aurait pensé qu’on abandonnerait nos encyclopédies pour Wikipédia, ou qu’on utiliserait si massivement des sites sociaux comme Facebook. Nous nous sommes trompés sur l’internet. On pensait y créer des autoroutes de l’information où nous trouverions toute l’information disponible, alors qu’il a d’abord été un outil permettant aux gens de s’organiser, de créer des groupes de manière spontanée. Et ce que nous avons à faire est juste de mieux les organiser. 

Avant pour voyager, il fallait entrer dans une agence de voyage et une personne qui n’avait probablement jamais visité le pays où vous vouliez aller vous fournissait tous les renseignements disponibles. Désormais, avec des sites comme Kayak, TripAdvisor, Expedia, non seulement on accède à toute l’information mais on accède en plus à la couche d’évaluation des utilisateurs. On peut lire les commentaires des usagers qui nous correspondent. 

L’ancien système existe encore. Aller voir son médecin généraliste ressemble à aller voir un agent de voyage. On prend un rendez-vous de manière très classique. Le médecin connait certes la maladie que vous avez, mais ne sait pas ce que c’est que d’avoir cette maladie, car il n’a pas accès à beaucoup de sources d’information sur l’information elle-même. A PatientsLikeMe, l’approche est différente, un peu comme ces nouveaux sites de voyage. Elle est plus bottom-up. Les patients sont invités à saisir des données sur leur maladie pour être mis en contact avec des malades qui partagent leurs symptômes. 

Sur PatientsLikeMe, les internautes créent un profil de données. Renseignent les symptomes dont il souffrent, le diagnostic de leur maladie, son évolution… Le but est de pouvoir comparer des expériences et rassembler les gens qui ont les mêmes symptomes notamment pour apprendre de la communauté aggrégée autour des symptômes communs et des traitements reçus. 

L’idée radicale, est de faire apparaitre les données cachées des patients via des outils. Par exemple, les patients évaluent, font par de leur ressenti, sur l’efficacité des traitements qu’ils suivent ou documentent leurs effets secondaires. Pour traiter l’épilepsie par exemple, il existe toute une gamme de médicaments dont certains ont des effets secondaires plus ou moins importants. Les études cliniques utilisent des populations bien définies et souvent très réduites. Ici, l’idée est d’élargir l’échelle. Bien souvent, face à plusieurs traitements disponibles, le médecin fait un choix pour vous, selon ce qu’il connait ou ce qu’on lui a appris. Le site montre qu’il y a d’autres possibilités de traitement, comme un moyen de contourner la logique paternaliste de la médecine. Via PatientsLikeMe, les patients peuvent par exemple candidater à des essais cliniques recensés par le site. PatientsLikeMe a d’ailleurs publié une étude pour montrer combien son service pouvait permettre d’accélérer la découverte clinique en utilisant la collecte de données autogérée par les patients. 

Bien sûr, les résultats ne sont pas aussi simples et le rapport à la maladie est également à prendre en compte. Certaines données permettent ainsi de voir la progression de sa maladie, et dans le cas de maladies à évolution rapide, se situer par rapport à la progression de la maladie des autres. Il peut y avoir également un effet placebo : voir les symptomes des autres peut nous les faire ressentir… Les interactions peuvent permettre de mesurer aussi les différents effets des médicaments : combien de fois faut-il prendre telle pilule ? Un patch est-il plus efficace qu’un sirop ?… Ces systèmes posent des problèmes relatifs à la protection de la vie privée. Par exemple, sur TuDiabetes.com, on a constaté que les gens qui étaient les plus prêts à partager l’information étaient aussi ceux qui géraient le mieux leur maladie. Il faut bien mesurer que les gens qui contribuent ne représentent pas l’ensemble des malades, mais peut-être un certain type de malades. Il manque également sur ces sites de partages d’information de santé une législation pour protéger les gens afin qu’ils ne puissent pas être discriminé du fait qu’ils partagent une information sensible. 

Nous sommes très clairs avec les patients sur nos clients qui sont systématiquement listés. Nos clients qui viennent utiliser nos données sont bien sûr surtout des entreprises pharmaceutiques, mais pas seulement : il y a également des gouvernements, des assureurs, des scientifiques… En fait, on constate que les patients sont plutôt d’accord pour partager les données. Ils sont prêts à aider, car ils savent qu’en le faisant ils aident les autres et certainement aussi, ils s’aident eux-mêmes.

Jonathan Kuniholm a été blessé en 2005 en Irak où il a perdu son avant bras droit. En rentrant de l’hôpital, en se retrouvant chez lui, sans son bras, il a pensé qu’il était désormais confronté à un nouveau défi. Jonathan Kuniholm ne connaissait pas le monde des prothèses. Il n’en connnaissait que ce que nous en avons vu dans des films de science-fiction : le bras bionique de l’Homme qui valait 3 milliards, celui de Luke Skywalker ou celui de Terminator. La réalité ne s’est pas avérée celle-ci. Le principe de la prothèse qu’il porte n’a pas vraiment évolué depuis son invention vers 1912. Le crochet qui lui sert de main a été imaginé dans les années 50. La prothèse myoelectrique date des années 80, mais elle est très couteuse. En fait, la plupart des personnes amputées d’un bras ne portent pas de prothèse. Le marché est minuscule. La R&D est très limitée. En fait, aucune industrie n’a vraiment investit ce secteur. Le gouvernement avait bien un projet de recherche financé par la Darpa, mais c’était un projet de recherche avec très peu de financement. Les designers exposent souvent des concepts, mais qui ne sont pas fonctionnels. Ce sont juste de belles intentions sur de belles images. Elles ne permettent pas d’actionner le bras, ne se préoccupent pas des moteurs, des batteries… 

Plutôt que me plaindre, que puis-je faire ? Les patients sont la clefs, disait Paul Wicks. Eric von Hippel est arrivé à la même conclusion de façon empirique en montrant que les consomateurs sont les premiers innovateurs. Les premiers utilisateurs inventent des produits pour résoudre leurs problèmes puis ensuite vient un marché de masse. 

Pour concevoir des prothèses adaptées à aujourd’hui, il faut pouvoir emprunter les meilleurs technologies des plus grosses sociétés, notamment par exemple pour y intégrer de petites batteries, suffisamment efficaces et simples à recharger. Mais ces industries ne sont pas intéressées par un marché qui leur semble inexistant. On m’a fait tester une guitare utilisant la technologie myoelectrique, mais c’est un équipement qui touche plus de 11 000 $. Via les technologies logicielles et matérielles désormais disponibles en open source on pourrait pourtant construire une interface de ce type pour 200 $.

Alors, via l’internet, j’ai lancé le Projet de prothèse open source, utilisant la collaboration et les réseaux sociaux pour rassembler des gens confrontés au problème et des concepteurs prêts à nous aider et nous mettre au travail. Le site accueille et documente plusieurs projets comme une main Lego articulée, les travaux d’une personne qui a construite elle-même ses bras et ses jambes… Voilà ce qu’on peut faire avec les outils gratuits du web. 

Pour cela nous avons besoin d’équipement matériel ouvert (comme Arduino, Open Hardware, Bug Labs qui a conçu un bras articulé avec une carte ouverte). Sur StumpWorks on a mis en avant des plans et dessins permettant aux gens de fabriquer et de reprendre leurs propres équipements. Personne ne prétend que la démocratie est parfaite disait Churchill. La technologie ouverte pour l’instant n’a pas résolu mon problème, mais c’est le système le moins imparfait qu’on ait. 

Je n’ai trouvé que 6 patients comme moi sur PatientsLikeMe. Dans la liste des 6000 pathologies orphelines établies par le ministère de la Santé américain, la mienne n’en fait pas partie. Bien sûr le mouvement du bricolage ouvert peut aider, mais en matière de handicap, trop souvent, le besoin est très individuel et doit être traité de manière personnalisé. Le fait que les outils soient disponibles est capital pour qu’on exprime des besoins et que d’autres nous aident à y répondre ou qu’on puisse le faire seul. Peu de gens ont encore essayer de modifier les crochets, de leur trouver d’autres formes. Mais on s’y emploie. Et c’est aujourd’hui plus possible qu’hier. Il y a juste encore pas mal de travail.